You Can Do It Too

What is happiness? To me, when my minute contributions help others to help themselves (click here). I received the following email from one  En Xxx X.X on 3/12/14, 7.17 PM, which bring joy to me....

Hi major..

I am diagnose hep c positive and tomorrow 4.12 is D-day..as i will be having my first blood specimen

taken at hospital ampang. For the past one week i have been googling..searching and getting more

information about this hcv. But what i read only makes me more worry and fearful. Until i came across 

your blog..xnuripilot and later your wife's blog. I like especially the "it's tolerable" article..detailing the

whole procedure which i will have to go through. And the havoc the medication created on her body. 

Frankly speaking i am very worry about the side-effects of the medication but now i am determine to

be as strong as your wife.

Please thank her for me. 

...which is not measurable with RM!

En Xxx X.X...You can do it too.

Pakar Rujuk

Pada 15/11/2014, saya terima emel berikut daripada seorang hamba Allah...

Subject: Pertayaan mengenai HCV

To: nibsny@yahoo.com

Hi, Salam dan apa khabar En Nor Ibrahim? Diharap anda sihat di samping isteri tersayang. Tujuan saya menulis email kepada en Nor adalah berkenaan penyakit HCV. Saya adalah salah seorang pengidap HCV dan secara tidak sengaja terjumpa blog en Nor bertarikh Saturday, December 5, 2009 (di sini) dan terbaca article mengenai pengalaman isteri en Nor yang pulih dari rawatan HCV. 

Saya dinasihati oleh doktor untuk menerima rawatan memandangkan umur yang masih muda iaitu 36 tahun dan HCV saya adalah peringkat yang boleh dirawati tetapi saya menolak memandangkan terdapat banyak kesan sampingan dan diberitahu kemungkinan virus ini akan serang kembali walaupun selepas rawatan. Boleh saya tahu adakah isteri en nor sembuh 100% dari HCV sampai ke hari ini kerana saya dalam pertimbangan untuk menerima rawatan jika ada pesakit yang sembuh 100%. Doktor saya juga mengatakan ada ubat baru yang akan sampai ke malaysia tetapi saya masih ragu-ragu. Diharap email ini dibaca oleh en nor dan  sudi dibalas untuk saya mendapatkan khidmat sumber rujukan pada masa akan datang. sekian terima kasih.

Saya telah menyarankan kepada isteri agar beliau respons emel pengirim. Beliau bersetuju dan ini responsnya...

As Salam, Xxxx.

Suami saya sarankan saya sendiri menjawab email saudari. Saya agak berbeza dari saudari kerana saya tidak langsung teragak-agak bersetuju untuk dirawat apabila diberitahu saya perlu menjalani rawatan walaupun pada masa itu umur saya sudah mencecah 56 tahun! Saya bersetuju bukan kerana saya tidak tahu kesan dari rawatan. Saya telah google semua tentang HCV sebelum doktor menerangkan segalanya.

Matlamat saya hanya satu. Saya hendak sembuh dengan kehendak Allah, sudah pasti. Saya bertekad akan mengharungi segala kesan walaupun perit. Saya bukannya berbadan tegap dan kuat sangat pun. Berat saya ketika itu 49.3 kg dan tinggi saya 160cm. Perlu diingat saya 20 tahun lebih tua daripada saudari apabila saya mulakan rawatan.

Betul seperti apa yang kita selalu dengar. Jangan percaya segala apa yang diceritakan orang atau apa yang kita baca. Selalunya ditokok tambah untuk menyedapkan cerita. Saya agak terkejut apabila mendapati kesan rawatan tidaklah seteruk yang saya dengar dan baca. Hanya pada peringkat permulaan sahaja, lebih kurang dua minggu, agak kuat sedikit kesannya. Itu pun saya masih boleh berjalan seperti biasa. Bukan terbaring saja. Selepas badan sudah dapat menyesuaikan dengan ubat yang dimakan, keadaan saya tidaklah seteruk mana pun. Tetapi selera makan memang tiada. Saya ambil kesempatan ini untuk makan makanan kegemaran saya iaitu chocolates.

Rambut memang gugur tetapi tidaklah sampai botak seperti chemotherapy. Orang tidak akan nampak kesan keguguran rambut.

Tiada siapa pun boleh memberi kepastian penyakit akan sembuh selepas rawatan. Tetapi saya tiada pulihan lain. That was my only chance and I didn't want to waste it. Syukur Alhamdulillah selepas 6 bulan rawatan, virus sudah tidak dapat dikesan dalam badan saya. Saya masih perlu di periksa setiap tahun dan 6 tahun sudah pun berlalu. Untuk menjawab soalan saudari samada saya sudah sembuh, setakat ini saya sembuh. What lies ahead only Allah knows. Wallahualam.

Si hamba Allah bertanya lagi kepada isteri saya sama ada beliau dah 100% sembuh. Ni masalah beso. Percayalah....Tiada super-duper pakar boleh memberi gerenti 100% virus HCV dah dimusnahkan. Nasihat saya, jangan bio keadaan dah sampai ketahap seperti dalam gambar ini baru nak berubat. Pada pandangan pakar serba-serbi ini, di waktu itu mungkin agak payah sikit kut. 

Dah ke tahap busung

Pandangan sudah diberi. Yang akan menanggung adalah tuan punya badan. Kita hanya mampu berusaha diikuti mengguna senjata yang paling hebat pemberianNya...DOA untuk yang TERBAIK. Selepas itu, redha sajalah apa jua penentuan Allah, wallahualam.  

Roda Mula Berputar

Saya rasa tak puas hati isu di sini tergantung begitu saja. Al-maklum saja le, mana orang beso2 yang meluangkan masa membaca  blog mejar pencen ini walaupun dah di'link'kan. Jadi, saya pun hantaq emel berikut...

From: nor ibrahim sulaiman
Date: 23 Oktober 2013 12:57:46 PTG GMT+08:00
To Tan Sri PATKSU KEMENTAHKSN Dato' Ali and 8 More...
Subject: KERENAH BIROKRASI

سَّلاَمُ عَلَيْكُمْ وَرَحْمَةُ اللهِ وَبَرَكَاتُهُl '...Selama 4 bulan menggunakan kaki palsu yg sudah rosak dengan hanya mengikat dgn dawai dan ditampal sendiri, akhirnya hari ini kaki palsu tersebut tidak boleh digunakan lagi,,' (Petikan rayuan seorang OKU yang terpapar dalam 'mukabuku'. Beliau kehilangan kedua kaki akibat jerangkap samar pada 25/11/1978. Ketika itu beliau berusia 21 tahun. Syukur alhamdulillah, beliau telah terima surat kelulusan daripada JHEV pada03/10/13). Saya berbangga kerajaan menghargai pengorbanan para OKU dengan membiayai kos mendapatkan anggota palsu. Difahamkan, prosidur yang perlu dipatuhi adalah seperti berikut: "3.    Menurut syarat permohonan semasa yang berkuat kuasa iaitu Pekeliling Perkhidmatan Bilangan 21 Tahun 2009 di bawah perkara tajuk Permohonan Perbelanjaan Untuk Pembekalan Anggota Palsu:         3.    Syarat-syarat dan peraturan-peraturan tambahan bagi permohonan perbelanjaan untuk pembekalan anggota palsu adalah ditetapkan seperti berikut:             (iv)    Permohonan perbelanjaan untuk pembekalan anggota palsu yang berharga melebihi harga siling yang ditetapkan di Jadual 1 hendaklah dirujuk untuk sokongan / perakuan Bahagian Perkembangan Perubatan (BPP), Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM), terlebih dahulu sebelum boleh diluluskan oleh Ketua Jabatan. Jadual 1: Harga siling bagi permohonan perbelanjaan untuk pembekalan anggota palsu                                         Jenis Amputasi Harga Siling (RM) Amputasi bawah lutut 5,000.00 Amputasi paras lutut 10,000.00 Amputasi atas lutut 10,000.00 Amputasi ‘ through hip ‘ 15,000.00 Masalah timbul apabila kos penggantian melebihi had siling yang memerlukan kelulusan KKM. Mungkin saya silap, saya berpandangan kerenah birokrasi ini merupakan punca utama kelewatan para pengguna mendapat alatan berkenaan yang sangat diperlukan, wallahualam.  Jika insan kerdil ini diizinkan memberi pandangan, diharap pihak berwajib mengkaji semula prosidur bagi memendekkan proses tersebut. Ini dapat dilaksanakan dengan KEMENTAH dipertanggungjawab sepenuhnya untuk melulus kos yang melebihi had siling. Ini selaras dengan usaha kerajaan untuk 'mengrakyatkan agensi kerajaan' supaya lebih mesra pelanggan.  Sekadar satu cadangan untuk dipertimbangkan. Terima kasih. RAKYAT DIDAHULUKAN, PENCAPAIAN DIUTAMAKAN MEJAR NOR IBRAHIM BIN SULAIMAN TUDM (B)

Tut..Tut...Pada 23/10/2013, jam 1619, saya terima 'cc' emel daripada KSU KEMENTAH yang dihantar kepada KSU KKM....

Ketua Setiausaha Kementerian Kesihatan

Ketua Pengarah kesihatan Malaysia

YBhg Datuk

Dimajukan luahan untuk di kongsi bersama
 
KSU Mindef

Ini respons KSU KKM kepada KSU KEMENTAH kepada pada 23/10 jam 1636...

Salam Dato Sri,

Saya mengambil perhatian dan akan menyemak segera perkara ini. Terima kasih. 

KSU KKM telah 'cc'kan kepada bos2 berkenaan. Dan salah seorang bos tu pun memberi respons yang di'cc'kan kepada saya....

'Sukacita lihat email Datuk KSU

Mohon kita bincang bersama Yg Bhg dato Dr Azmi - supaya kerenah birokrasi ini dapat diatasi'

Bos jabatan terbabit pun emel kepada 'The Big Boss' yang dicckan pada saya pada 23/10 jam 1457....

'saya akan semak dan susuli perkara ini'. 

Pada 26/10 jam 1002, saya telah menghantar emel berikut kepada pihak terbabit....

Assalamualaikum,

Diharapkan apa jua semakan dan tindakan seterusnya akan membawa perubahan terhadap proses berkenaan bagi mengurangkan kesengsaraan/keseksaan/penderitaan para pengguna alatan terbabit, wallahualam.

Akhir kata, terima kasih diatas keprihatinan pihak berwajib terhadap rentetan rakyat kerdil tanpa 'gelaran' dan 'ternama'.

MEJAR NOR IBRAHIM BIN SULAIMAN TUDM (B)

Pada 27/10 jam 1241, terima emel berikut daripada Pengarah Perkembangan Perubatan...

'Salam YBhg Datuk, YBhg Major En Nor Ibrahim, Terima kasih diatas email yang dipanjangkan. Sebagaimana dimaklumkan perkara ini adalah berkaitan dengan Peraturan Permohonan Perbelanjaan Perubatan yang diperolehi oleh pegawai dan pesara Perkhidmatan Awam Persekutuan yang menerima pencen serta ahli keluarganya yang berkelayakan selaras dengan peruntukan di dalam Pekeliling Perkhidmatan Bil.21/2009. Saya berkongsi keprihatinan yang dibangkitkan oleh YBhg Major Nor Ibrahim. Pekeliling Perkhidmatan 21/2009 menetapkan bahawa ketua jabatan boleh meluluskan permohonan perbelanjaan anggota palsu sebagaimana yang dimaksudkan.  jika kos permohonan tersebut berada di dalam julat harga yang telah ditetapkan di dalam pekeliling berkenaan, walau bagaimana pun jika Ketua Jabatan mempunyai sebarang keraguan atau kos anggota palsu berkenaan melebihi julat harga yang ditetapkan di dalam pekeliling berkenaan, permohonan tersebut dirujuk ke Kementerian Kesihatan (Bahagian Perkembangan Perubatan- untuk ulasan). Saya akan susuli perkara ini dengan Pengarah Pasca Perkhidmatan, JPA, YBhg Dato Yeow Chin Kiong supaya keprihatinan ini dapat diperbincangkan / penambah baikan dapat dipertimbangkan. Saya telah buat semakan, dan dimaklumkan pada masa kini tidak ada permohonan anggota palsu dari JHEV yang tertunggak di KKM, jika ada harap saya dapat dimaklumkan melalui email ini atau hp saya 0124100232. Saya kongsi email ini bersama dengan Pengarah Pasca Perkhidmatan, JPA. Terima kasih. Dato' Dr Azmi Bin Shapie MD, MPH, MSC Epid. PGD-LSHTM, CMIA. Pengarah Perkembangan Perubatan.' Saya telah menggerakkan roda. Sekarang terpulanglah kepada agensi dan pertubuhan2, yang objektifnya menjaga kebajikan para ahlinya, menentukan roda tidak 'terhenti' begitu saja. Ini saja yang termampu saya lakukan dalam usaha membantu mengurangkan penderitaan para OKU, wallahualam.  KSU KEMENTAH, KSU KKM & semua mereka yang terbabit...Terima kasih diatas keprihatinan anda semua.

Empati

Saya terima emel daripada JHEV berkaitan kisah di  sini yang saya panjangkan kepada agensi tersebut, petikan.....

'3.    Menurut syarat permohonan semasa yang berkuat kuasa iaitu Pekeliling Perkhidmatan Bilangan 21 Tahun 2009 di bawah perkara tajuk Permohonan Perbelanjaan Untuk Pembekalan Anggota Palsu:

        3.    Syarat-syarat dan peraturan-peraturan tambahan bagi permohonan perbelanjaan untuk pembekalan anggota palsu adalah ditetapkan seperti berikut:

            (iv)    permohonan perbelanjaan untuk pembekalan anggota palsu yang berharga melebihi harga siling yang ditetapkan di Jadual 1 hendaklah dirujuk untuk sokongan / perakuan Bahagian Perkembangan Perubatan (BPP), Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) terlebih dahulu sebelum boleh diluluskan oleh Ketua Jabatan.

Jadual 1: Harga siling bagi permohonan perbelanjaan untuk pembekalan anggota palsu

                                           

Jenis Amputasi	Harga Siling (RM)
Amputasi bawah lutut	5,000.00
Amputasi paras lutut	10,000.00
Amputasi atas lutut	10,000.00
Amputasi ‘ through hip ‘	15,000.00

4.    Setelah meneliti borang permohonan tersebut, permohonan veteran adalah di dalam kategori amputasi paras lutut. Memandangkan kadar sebutharga adalah melebihi kadar siling yang ditetapkan, Unit Perubatan, JHEV telah mengeluarkan surat kepada Kementerian Kesihatan bertarikh 30 Julai 2013 bagi tujuan memohon kelulusan. Untuk makluman tuan, peraturan ini adalah terpakai kepada semua jenis pembekalan termasuk ubat, alat bantu pendengaran, alat-alat ortopedik dan lain-lain keperluan yang ditanggung oleh Kerajaan. Cuma kelulusan dari KKM ini diakui mengambil masa yang agak lama walaupun sudah difollow up berkali-kali.'

Engkohnya begitu le prosidur mendapatkan penggantian alat anggota yang 'rosak'. Agak2nya le, adakah sesuatu yang mustahil untuk pihak berwajib mengkaji semula prosidur tersebut bagi mengurangkan kesengsaraan/bebenan OKU yang kebanyakannya melibatkan insan2 kerdil saja? Tak bolehkah JHEV atau KSU KEMENTAH diberi kuasa sepenuhnya untuk meluluskan pembelian melebihi had siling? Bayangkan jika pembuat keputusan dalam keadaan begitu....Apalah agaknya perasaan mereka kerana terpaksa menanggung keseksaan angkara karenah birokrasi. Tak tahu le saya. Saya hanya mampu bersimpati sahaja. Kesian depa! 

Oh ya, sekarang ni tengah mentelaah buku ke2 (di bawah) yang dipinjamkan oleh Prof Dr Hamzah (di sini). Beliau telah membeli 3 buku melalui 'Amazon (UK)' yang ada kaitan dengan Malaya di suatu ketika dulu. Tak boleh buat 'review' kerana masih belum khatam.

Terbitan pertama pada 2011 dan ke2 2013

Apa nak dikatakan. Jika nak tahu kisah sejarah tanah air kita, kena le baca buku yang ditulis orang asing kerana ramai para wira yang agak keberatan mengabadikan kisah mereka!

JHEV....Terima kasih diatas keprihatinan terhadap rentetan para veteran.

Menanti Satu Penyiksaan

Baru2 ni, saya terbaca rayuan seorang veteran agar pihak berwajib mempercepatkan penggantian kedua-dua kaki palsunya yang tidak boleh digunakan lagi. Memang tersentuh dibuatnya apabila membaca keluhan beliau, petikan '...Selama 4 bulan menggunakan kaki palsu yg sudah rosak dengan hanya mengikat dgn dawai dan ditampal sendiri, akhirnya hari ini kaki palsu tersebut tidak boleh digunakan lagi,,'.

 

Menurutnya lagi, JHEV telah dimaklumkan pada Jun 2013 dan seorang staf telah menghubungi beliau bulan itu juga. Itulah kali terakhir beliau mendengar berita daripada agensi berkenaan.

Saya sebenonya tak tahu langsung tentang prosidur, harga atau kekerapan menggantikan 'anggota palsu'. Apabila ditanya, harga serendah RM3k hingga RM30k, mungkin lebih. Kaki beliau yang dah 'haus' tu berharga ~RM27k. Ia terpulang kepada kualiti, sepasang/sebelah, besar/kecil, dan banyak lagi. Menurut 2 orang OKU yang saya hubungi, kekerapan penggantiannya pula tertakluk kepada 'kelasakan' penggunaannya. Kalau kurang pergerakan, lama le sikit ia bertahan. Tapi kalau kerja yang banyak pergerakan, seperti memotong rumput, 2-3 tahun haus le kaki itu.

Sebenonya, mendapatkan penggantian anggota palsu bukanlah menjadi masalah bagi veteran OKU kerana gomen membiayai kos pembeliannya. Sumbangan ini adalah penghargaan negara terhadap pengorbanan mereka, syukur alhamdulillah. Masalah yang ditimbulkan oleh perayu ini ialah kerana dah 4 bulan  menunggu tanpa sebarang berita terhadap permohonan beliau. Seorang OKU yang kehilangan 1 kaki memaklumkan pada saya yang beliau hanya menanti sebulan sahaja. Macam mana ni...Ada yang hampir 4 bulan masih ternanti-nanti; ada pula sebulan dah diluluskan?

Saya nak tahu juge le apakah prosidur yang perlu dipatuhi oleh para OKU. Jadi, bagi nak mendapatkan gambaran, saya pun hubungi le cawangan JHEV sebuah negeri pada 4/10. Apabila diajukan soalan tentang prosidur, seorang staf memaklum, secara ringkasnya...

• Pertama sekali sipemohon MESTI mendapat surat pengesahan daripada doktor kerajaan, tak kiralah sama ada hospital awam atau hospital ATM. RSAT pun OK. Janji doktor gomen. Doktor mengesahkan alatan  palsu pemohon perlu diganti. 
• Lepas tu, dapatkan sebutharga daripada 2-3 pembekal yang sedia menerima LO.
• Seterusnya, pengesahan doktor dan sebutharga itu dimajukan kepada pejabat JHEV Negeri untuk disalurkan kepada ibu pejabat JHEV.
• Jika alatan berharga RM9,999.00 dan ke bawah, JHEV boleh luluskan. Agensi tersebut akan memaklumkan sipemohon untuk berurusan dengan pembekal.
• Jika harga RM10k ke atas, JHEV akan memanjangkan kepada Kementerian Kesihatan (KK) untuk kelulusan. Sebarang keputusan akan disalurkan semula kepada JHEV.
• JHEV akan menghubungi sipemohon apabila kelulusan diberi oleh KK untuk berurusan dengan pembekal.
• Kebiasaannya, proses ini semua dianggar mengambil masa 1- 3 bulan. 

Begitu le prosidurnya. Kita perlu faham prosidur yang membabitkan ongkos gomen. Tidak dinafikan semua perbelanjaan mesti mengikut prosidur yang telah ditetapkan. Ini kerana ia melibatkan wang kita semua, rakyat le tu...Mesti ada akauntabiliti. Gomen pula pasti ada le alasan mengapa dasar KK diberi kuasa meluluskan permohonan jika kos melebihi RM10k digubalkan.

Agaknya apakah perasaan pembuat keputusan jika mereka empati dengan penderitaan yang dihadapi oleh golongan tersebut? Saya hanya bersimpati saja tapi bagaimana pula tuan empunya badan, bak kata 'berat mata memandang, berat lagi bahu memikul'? Tanpa mengenepikan akauntabiliti, kan peraturan tak boleh dipinda bagi menyesuaikan dengan keadaan sekarang ini sejajar dengan konsep 'mengrakyatkan' agensi kerajaan yang dilaung2kan itu? Apalah salahnya dikurangkan karenah birokrasi jika ia dapat mengurangkan bebanan rakyat! Masalah beso ke jika  JHEV atau KEMENTAH dipertanggungjawabkan sepenuhnya untuk meluluskan permohonan sebegini? Saya rasa tindakan ini juga adalah 1 aspek mencapai konsep tersebut. Tindakan tersebut sudah pasti dapat mengurangkan keseksaan/kesengsaraan/bebanan yang terpaksa dipikul oleh para pemohon, wallahualam.

Saya pasti sipemohon berkenaan telah beberapa kali mengganti kaki palsunya sebelum ini dan mungkin tidak menghadapi masalah kelewatan seperti yang dihadapi kini. Mungkin juga beliau tidak akan mengetengahkan luahan hatinya jika beliau dimaklumkan sebab-menyebab kelewatan.  Bukankah penantian tanpa berita itu satu penyeseksaan?

Pada 03/10, saya terima sms daripada OKU berkenaan...'Salam tuan, Alhamdulillah baru tadi terima surat kelulusan dari jhev, terima kasih atas btn tuan'. Sebenonya apa yang saya lakukan hanyalah sekadar menghantar emel kepada PAT & KSU KEMENTAH memohon agar mereka 'tengok2kan' le keluhan veteran OKU berkenaan. Kemudian saya panjangkan kepada pihak2 berkenaan. Apa pun, syukur alhamdulillah, semuanya beres.

Para Penggubal Dasar.....Fikir-fikirkanlah.

Opsyen

4/8/13 jam 0830...Saya dah terpacak untuk mendaftar kat Hospital Sultanah Bahiyah walaupun temujanji dengan pakar kulit pada jam 1100. No problem. 'Mingguan Malaysia' dan 'New Sunday Times' menjadi bahan bacaan sementara menunggu.

Jam 1130....Giliran saya berjumpa dengan doktor. Oh...Oh...Doktor A yang merawat saya sejak 3 bulan dulu sudah pi cuti dan akan bekerja selepas Hari Raya. Jujur dikatakan, saya mahu berjumpa dengan beliau kerana beliau lebih mengetahui masalah saya. Pada 7/7 ketika berjumpanya selepas 2 bulan mengambil 'Itraconazole', klik di sini, beliau memaklumkan jika tiada lagi binjul2 atau muncul binjul baharu, pengambilan ubat 'anti-kulit' ini boleh dihentikan. Itu sebabnya saya teruja sangat nak jumpa beliau. Tapi, ialah kita hanya mampu merancang, Allah menentukannya.

Binjul2 dah hilang, hanya tinggal parut berwarna keunguan

Anyway, berjumpalah saya dengan pengganti beliau; pakar jugalah. Beliau mendapati tiada kelihatan binjul2 dan bertanya bila binjul2 tidak lagi timbul. Jawapan saya semasa pertemuan dengan Dr A pada 7/7, sebulan dululah. Sebenonya, saya tak perasan pun. He...He...He. Jadi, beliau memberi 2 opsyen. Menurut beliau, kebiasaannya selepas lenyap binjul2 tu, pesakit disarankan mengambil ubat untuk 3 bulan lagi, just to be on the safe side . Sementelah saya dah ambil sebulan apabila binjul2 ranap, jadi saya disarankan untuk teruskan menelan bagi 2 bulan lagi.  Macam mana pulak ni? Doktor A tak kata pun begitu. Mind you, peranan ubat ni lebih kurang 'anti-biotic' juga dan pengambilan berterusan memunkingkan kerosakan pada hati dan mengurang 'immune system' saya.

Untuk mendapat kepastian, saya bertanya adakah saya dah 'free' daripada virus 'kulat kucing'. Jawapan beliau 'Ya'. Namun demikian, kemungkinan ia berulang memang ada sekiranya saya bercucuk tanam atau melayan kucing. Jika ini berlaku, saya perlu mengulangi prosidur ini semula. Kalau gitu, tak apalah, biar saya ambil risiko.

Saya beritahu beliau yang saya nak tahu keadaan hati setelah 3 bulan menelan ubat itu. Dia pun suruh pi ambil darah di bilik sebelah dan temujanji pada 27/10. Itu lama sangat. Jadi, saya memandai pi jumpa staf klinik itu dan memberitahu yang saya nak jumpa doktor A. Depa tetapkan pada 8/9, itu paling awal. OK le tu.

Saya kurang pasti adakah penyakit ini disebabkan oleh kucing atau gardening. Ini kerana Menteri Dalam Negeri tidak mengalami masalah ini dan beliau memang memanjakan kucing2 di persekitaran rumah, syukur alhamdulillah.

Apa pun.....Syukur alhamdulillah.

Hanya Mampu Berdoa

Para pembaca....SELAMAT MENYAMBUT RAMADAN AL-MUBARAK & SELAMAT BERPUASA

Syukur alhamdulillah, ramai di antara kita masih dapat menunaikan rukun Islam ke4, insyaAllah. Bukan semua hamba-Nya yang mendapat izin-Nya untuk menikmati keistimewaan Ramadan Al-Mubarak ini. 

Pagi semalam, 9/7/13, saya telah terbang dengan Firefly ke KL untuk menziarah anak menakan, Edi, di IJN. Beliau menghadapi komplikasi dengan jantung mekanikalnya, klik di sini. Keadaan beliau terlalu kritikal dan berada dalam ICU. IJN dah jadi rumah ke2 beliau kerana terlalu kerap berada di sana. Sungguh sedih melihat keadaan beliau.

Bersama kakaknya, Suzana@Anna. Masa itu mata beliau masih tidak di'tape'. Semalam matanya dah ditape.  Diambil minggu lepas.  

Kak & anaknya, Fara, serta cucu-cucunya. Kak & anak-anaknya berkampung di bilik menanti ICU semenjak 2 malam sudah. Gambar diambil semalam 

Hari ini, 10/7/13, Edi akan menjalani satu prosidur dalam usaha menyelamatkannya, ambil petikan doa Fara (adik) dalam facebooknya semalam...'Ya Allah, esok pagi, Yup akan melalui procedure yang sangat berisiko tinggi. Aku Memohon keajaiban di bulan Ramadhan ini Ya Allah...harap doa dari semua. — at Institiut Jantung Negara IJN KL'. Amin.

Kita hanya mampu berdoa, pakar-pakar bertungkus-lumus untuk menyelamatkannya.....Allah menentukannya, wallahualam. 

10/7/13 jam 1232.....Edi masih belum keluar dari Bilik Bedah semenjak diusung jam 0830. Rayuan seorang kakak terhadap kejahteraan adiknya yang dipetik dalam facebook Suzana sebelum ini '...Yang mengenali adik saya aidi munawir..saya pohon dari kalian doakan yg terbaik utknye..krn ketika ini..saat ini..dia sedang menjalani procedure ablation... — at Institut Jantung Negara (IJN) @ Jalan Tun Razak.'

Jam 1258...Terima sms ini daripada Yatie, isteri Edi '....Alhamdulillah..operation aidi berjaya tapi tak boleh dilawat  lagi...terima kasih atas doa keluarga  n sahabat'. Syukur alhamdulillah.

12/7/13. Petikan facebook Suzana '...Yup insan yang tabah dan kuat semangat.... Dengan izin Allah, Yup berjaya melalui stage yang kritikal. Jangan putus berdoa agar Yup kembali pulih seperti sediakala..'

HCV..Noktah

Sambungan daripada coretan di sini. Berikut adalah emel Menteri Dalam Negeri saya kepada isteri pesakit tersebut...

Assalamualaikum, Saya terpanggil untuk menulis kepada Puan setelah mengetahui melalui suami saya, Mej Nor Ibrahim Sulaiman (B), bahawa suami Puan dikesan mempunyai virus Hepatitis C (HCV). Oleh kerana saya pernah mengalami penyakit yang sama dan telah menjalani rawatan, maka saya ingin berkongsi pengalaman saya tentang penyakit ini. Saya merasakan ada sesuatu yang tidak kena setelah bacaan ALT melebihi tahap yang dibenarkan setiap kali ujian darah dijalankan di RSAT. Setelah saya mempersoalkan keadaan ini, barulah saya disarankan menjalani ujian darah untuk HCV. Setelah dua minggu, saya diberitahu yang saya positif HCV. Saya terus dirujuk kepada doktor pakar (gastroenterologist) di Hospital Sultanah Bahiyah Alor Setar. Pakar yang mengendalikan kes melakukan ujian saringan HCV sekali lagi dan apabila sekali lagi saya didapati positif HCV, barulah doktor pakar memulakan proses untuk merawat saya. Proses rawatan berbeza bagi setiap pesakit bergantung kepada beberapa faktor, diantaranya: a) viral load ( jumlah virus dalam darah) b) genotype virus ( ini akan menentukan tempoh rawatan samada 6 bulan atau 12 bulan) c) berat badan pesakit ( kalau melebihi 50kg, perlu mengambil 6 biji ubat ribavirin setiap hari dan lebih dos interferon yang disuntik setiap minggu) Untuk menentukan jenis rawatan yang saya perlu, sekali lagi saya menjalani beberapa siri ujian darah. Saya juga dijadualkan untuk membuat liver biopsy untuk membolehkan doktor pakar meninjau tahap kerosakan pada hati. Selepas semua maklumat daripada ujian darah dan biopsy di perolehi, barulah doktor pakar dapat mengenal pasti jenis rawatan yang sesuai untuk saya. Saya memulakan rawatan pada 1 Mac 2008. Oleh sebab berat badan saya kurang daripada 50kg, saya hanya perlu mengambil 4 biji ribavirin setiap hari dan satu suntikan interferon setiap minggu. Saya juga bernasib baik jenis genotype virus dalam darah memerlukan saya menjalani 6 bulan rawatan. Walaupun rawatan nampak ringkas dan mudah tetapi kesan ribavirin dan interferon amat ketara bukan sahaja pada virus tetapi pada saya juga! Saya dipantau melalui ujian darah 2 kali seminggu pada peringkat awal rawatan dan mulai bulan kedua seminggu sekali. Mulai bulan ketiga sehinggalah selesai rawatan, saya di pantau dua minggu sekali. Walaupun ujian darah menunjukkan tahap ALT menjunam ke paras yang normal seawal minggu pertama, keadaan fizikal saya kian merosot. Bacaan haemoglobin darah menurun keparas 7g/dL dan ini membuat saya terasa amat lemah, letih dan lesu, selain pening kepala, hilang selera makan dan keguguran rambut yang banyak. Tetapi keadaan ini hanya pada peringkat awal rawatan sahaja. Selepas bulan kedua badan saya agak lali dengan kehadiran ribavirin dan interferon dan boleh "tolerate" ketidakselesaan yang dialami. Selepas genap 6 bulan, saya selesai menjalani rawatan dan berjaya memerangi HCV. Kini, selepas 5 tahun saya masih dipantau, mula-mula 6 bulan sekali dan sekarang setahun sekali. Syukur alhamdulillah. Nasihat saya kepada suami Puan: a) Dapatkan rawatan di hospital yang paling DEKAT untuk mudah berulang-alik. b) Patuhi SEMUA arahan doktor pakar. c) Gunakan hak sebagai KAKITANGAN KERAJAAN untuk mendapat rawatan PERCUMA dari mana-mana hospital kerajaan sepanjang tempoh rawatan samada 6 bulan atau setahun. d) Selain doktor pakar, TIADA siapa yang boleh menentukan tahap kerosakan hati. Saya agak keliru bila mendapat tahu yang penyakit suami Puan dikatakan pada peringkat awal. Kalau beliau belum menjalani biopsy, doktor pakar pun TIDAK mampu menujum keadaan hati suami Puan. Akhir kata, saya berdoa suami Puan selamat menjalani rawatan. Siti Roffini Mohd Yusof Saya terima respons daripada si isteri. Antara lain, beliau menyatakan'....kami sudah pun bjumpa co n oc..mereka mlayan kami dengan baik sekali..pada mulanya sy takut juga nk  bjumpa beliau  sebab tuan mhubungi beliau..tp sangkaan saya mleset..kecut perut juga masa dimklumkan beliau nk jumpa..skrang tunggu untuk langkah seterus seblum rawatan'. Saya harap coretan ini sedikit-sebanyak dapat membantu mereka yang menghadapi masalah sebegini. Saya bersyukur kerana gomen bersedia memberi rawatan perubatan FOC kepada semua 'Yang menurut perintah'nya.  Ternoktahlah satu episod dengan jayanya, syukur alhamdulillah.

1 Kepuasan

Ha...Sapa2 ada apa jua masalah, tanya si 'Pakar Serba Tahu' ni....Saya le tu. He...He...He. Tak percaya? Saya terima emel  berikut daripada seorang isteri kepada seorang anggota unit TDM, Sarawak, pada 12/6... 

'...sy nk tanya..suami sy mgidap hptitis c..kerja sebgai tentera..nak buat rawatan kos sebyak 30 ribu..sy nsk tanya..macam mna prosedur nsk buat agar kerajaan dapt tnggung kos rwatsn?? apa syarat y dkenakan tuan? sy bersemngat bca nukilan tntang isteri tuan..' (coretan di sini).

RM30k? Apa ke he ni? Setahu saya semua penjawat awam mendapat rawatan percuma di hospital gomen. Mana le hamba Allah ni nak cari RM30k! Jawabnya, melayanglah emel berikut...

'Pertama sekali, semua penjawat awam, termasuk anggota ATM, diberi rawatan PERCUMA DIATAS APA JUA PENYAKIT DI KLINIK/HOSPITAL KERAJAAN TANPA MENGIRA PANGKAT DAN DARJAT.

Soalan. Siapa yang memaklumkan yang suami anda mengidap HCV?

Jika doktor klinik swasta, bawa laporan darah itu ke RSAT dan minta doktor surat rujukan untuk berjumpa dengan pakar, Gastroenterologist, di hospital. Sepertimana yang saya coretkan dalam blog, pakar akan mengesahkan dengan mengambil darah. Selepas disahkan dijangkiti HCV, barulah suami anda dikehendaki melalui beberapa proses rawatan.

Kos rawatan memang mahal. Satu suntikan 'Interferon' saja berharga RM600 pada 2008 dan dilakukan setiap minggu selama 6 bulan atau setahun, tertakluk kepada keadaan. HCV yang dijangkiti suami anda dapat dikawal jika menerima rawatan awal, insyaAllah. Beliau perlu menguatkan semangat bagi menghadapi kesan pengambilan ubat-ubat itu nanti.'

Kita sepatutnya bersyukur kepada-Nya kerana kerajaan menanggung kos rawatan di hospital-hospital kerajaan. Akhir kata, kita hanya mampu berusaha, Allah menentukannya'.

Saya ingat jawapan saya itu mungkin emel terakhir saya terima daripada si isteri. Engkohnya tidak. Ini respons yang saya terima...

'....suami sy dapt thu dia mgidap hpetitis c dari rsat..kmudian drujuk di polikkinik..doktor pkar kata kos rwatan 30ribu..soalan sy..bgaimana kami nak kerajaan tnggung kos itu?adakah krajaan akan tnggung separuh sja kos rwatan?kami perlu bjumpa sapa untuk uruskan hal ni?mksud saya..kos rwatan.'

Ini pasti ada kesilapan komunikasi. Saya mencadangkan beliau dan suami berjumpa OC atau CO. Saya yakin masalah ini dapat diatasi, insyaAllah. Tapi, mana mejar pencen nak duduk diam. Alang kepalang nak tolong, biar sampai semuanya selesai.  Jadi, dengan nombor CO yang diberikan oleh seorang kenalan, saya pun hubungi CO di waktu malam. Saya memaklum tentang masalah isteri anggota beliau. Agaknya CO terserentak menerima panggilan daripada seorang yang tidak dikenali berkenaan kesihatan anggota beliau (layan saya dengan baik & berbudi bahasa)..He...He...He . Beliau beritahu yang beliau ketika itu berada di KL dan akan mengambil tindakan selanjutnya apabila balik ke unit nanti.

Di waktu yang sama, saya telah mencadangkan kepada Menteri Dalam Negeri saya supaya mengemelkan pengalaman beliau kepada si isteri dan cc kepada CO. Ini telah pun dilaksanakan.

Pada  19/6, saya terima sms daripada CO menyatakan yang beliau telah berbincang dengan pasangan berkenaan  dan mereka bersetuju untuk si suami dirujuk ke Hospital Tuanku Mizan, Kuala Lumpur dalam masa terdekat. 

Saya bersyukur akhirnya proses mendapatkan rawatan dah bermula. Apa keputusannya, wallahualam. Harapan saya agar pesakit patuh kepada arahan pakar dan tabah menghadapi dugaan-Nya.

Ini sajalah sumbangan yang termampu saya berikan kepada mereka berdua dengan harapan sedikit sebanyak dapat membantu pasangan tersebut. Pokoknya, sesiapa yang ada masalah, jangan diamkan saja. Beritahu pihak atasan tentang masalah yang dihadapi. Mana le OC ke...CO ke...nak tahu jika mereka tak dimaklumkan. Dah jadi tugas orang atasan mengatasi masalah anak buah mereka. Itu adalah satu AMANAH yang dipertanggungjawabkan kepada mereka.

Sebulan Kemudian

09/06/13...Temu janji dengan pakar kulit di Hospital Sultanah Bahiyah (HSB), Alor Setaq. Syukur alhamdulillah, banyak perubahan. Kude (klik sini) dah kering; binjul2 masih ada tapi dah menunjukkan 'kecupan'. Doktor beri lagi bekalan sebulan kapsul 'Itraconazole'. Apa nak dikatakan. Tu le, dulu saya memang bangga mengatakan dalam tubuh ni 95% tak tercemar dengan ubat-ubatan terutama 'antibiotic'. Ha...Sekarang ni dah terpaksa menelan sekurang-kurangnya 2 bulan capsule yang tergolong dalam kategori antibiotic. Mintak2 habis saja ditelan stok ni, binjul2 pun lenyap dan saya diisytiharkan bebas daripada kulat kucing, wallahualam.

Bekalan sebulan 'Itraconazole'

Saya difahamkan pengambilan ubat ini akan memudaratkan hati (liver). Jadi, saya memaklumkan pada puan doktor yang saya mahukan pemeriksaan organ tersebut. Dia bertanya sama ada saya boleh datang keesokan hari (Isnin 10/6) untuk mengambil darah. Kalau saya puasa ketika itu, terus boleh ambil darah tapi pagi tu nak makan roti 'Gardenia' bilis dan oats. 

10/06....Terpaksalah mengorbankan nescafe ice percuma sumbangan kaki golf saya untuk ke HSB. Biasa le tu....Hampir setiap hari main golf dapat minum FOC daripada seorang member. Kira2 terer le saya ni walaupun tak boleh main 'to my handicap (21)'. He....He...He. 

Dah berpuluh kali ambil darah tapi masih takut

Keputusan darah hanya akan diketahui pada 07/07 apabila saya bertemu puan doktor nanti, insyaAllah. Sebenonya, 31/05 dulu dah pergi ambil darah secara percuma oleh 'Clinipath' di Alor Setar Mall. Masa tu baru 3 minggu telan kasul. Sehingga kini masih menunggu keputusan.

Oh ya, sesiapa yang dah kredit duit untuk membeli buku saya tu, tolonglah sms atau emel nama dan alamat pos. Saya dapati duit dah kredit dalam akaun tapi tak tahu siapa gerangan pengkredit2. Tanpa butir2 tersebut, pada sapa le saya nak pos lajukan buku2 itu. Paling saya takut jika ada yang menganggap saya tidak beramanah.

Apa pun, saya sungguh menghargai sokongan anda semua yang sudi membeli buku saya yang tidak sepertinya itu.

TERIMA KASIH